Washington, DC. – Ha sido el fenómeno viral del verano. El reto del cubo de agua helada, o conocido en las redes sociales como #IceBucketChallenge, se ha extendido como una mancha de aceite. Miles de personas en todo el mundo se han filmado tirándose un cubo de agua por encima para mostrar así su apoyo a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA, o ALS por sus siglas en inglés). En los vídeos, cada protagonista reta antes a tres amigos a hacer lo mismo en las próximas 24 horas para evitar donar 100 dólares (unos 75 euros) en el caso de rechazar el desafío (según la versión, quien se tira el cubo de agua fría sólo debe donar 10 dólares). Las redes sociales de Facebook e Instagram están plagadas de vídeos que se multiplican cada día.

La ELA, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Me parece muy curiosa la definición del reto del cubo de agua fría como estrategia de apoyo para luchar contra esta enfermedad: «me tiro un cubo de agua fría por encima para no tener que pagar tanto».

Es cierto que la consecuencia positiva de este fenómeno viral es que ha dado una gran visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y también es cierto que muchos de los que han decidido participar en este fenómeno de cultura pop y medios sociales han hecho una donación superior a la prescrita. La asociación estadounidense ALS anunció esta semana que ha recibido más de 88 millones de dólares en donaciones en comparación con los 2’6 millones recibidos durante el mismo período del año pasado (29 de julio a 26 de agosto). En España, no supera los 30.000 euros hasta la fecha. Por eso creo que, a diferencia de lo que ocurre en Estados Unidos, la campaña del cubo de agua helada ha olvidado uno de sus objetivos fundamentales –el apoyo mediante donaciones– para quedarse en el mero postureo del cubo de agua.

Sí, de acuerdo, cada uno puede hacer lo que quiera, y si esos miles de litros de agua sirven para mejorar la investigación y concienciar sobre la ELA pues sean bienvenidos (aunque sus creadores ya podían haber sugerido un desafío más sostenible). En cualquier caso –y dada la dimensión social de la campaña #IceBucketChallenge– sería muy deseable que las organizaciones receptoras de todos esos recursos salieran a explicar cuánto han recaudado y, más importante aún, qué van a hacer con esas aportaciones. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Proyecto D-Generacion o la Fundación Miquel Valls, entre otras, son las primeras interesadas.

No es la primera vez que bajo un paraguas de una causa noble muchos ciudadanos se han sentido estafados al conocerse que sus donaciones no fueron utilizadas con la debida diligencia. La transparencia siempre es necesaria; hoy, para decirles a esos miles de mojados que su implicación y donación tienen sentido; pero también porque con ese gesto de rendir cuentas públicas esas asociaciones y proyectos se hacen más creíbles y, por ende, más fuertes para seguir luchando en el futuro, evitando así que el #IceBucketChallenge sea una flor (o cubo, o donación) de verano.

Foto: nbcnews.com

Artículo publicado el domingo 07/09/14 en Diari de Tarragona